准备（3）

在我死后，无论这个世界或两个孩子会如何看待我，我都希望至少没有人会认为我是个缺乏思想、没有头脑、拼命想要活着的人。我希望这个世界知道，我是清醒地面对死亡的，所作的决定也并非是出于恐慌，而是出于理性、智慧、同情、诚实与爱，是出于人性中最美好的部分。至少，这是我的目标。

拿到扫描结果不到一个礼拜，我预约了西奈山医院，讨论自己参与的果蝇研究的结果。十八个月以来，西奈山医院的研究员一直在致力于为我创造一种果蝇替身，让它们身上含有我最初的原发性结肠癌肿瘤，并且已经确定了一种可能的药物组合。在FDA批准的一千二百种药物中，某两种药物的组合使我的果蝇活了下来。该试验测试的并不是缩小果蝇体内肿瘤的医疗手段是否有效，而是为了简单地证明，当一切该说的话、该做的事都完成时，果蝇是否还能站着。只有这两种药物的组合能让患上癌症的果蝇存活下来。其中一种药物很容易便得到了保险公司的批准，另一种黑色素瘤药物却未被批准用于结肠癌，因此保险公司不愿为它买单。制药公司也拒绝为我供药，因为我不符合他们实在有些苛刻的收入限制。我倒是找到了一家特殊的邮购药店，它愿意以每月7000美元的价格为我提供这种药物。从理论上来说，我可以支付两个月的药费。如果扫描结果显示药物组合确实有效，我还可以与保险公司进行辩论，要求报销。

从长远来看，一个月7000美元对于我和乔希来说算不上是什么大数目，我可以舒舒服服地花上好几个月。然而没能打动我的事实在于，还没有机构愿意支付这些药物的费用。在我看来，这首先说明研究人员对自己的发现并没有多少信心；其次，我还是怀疑果蝇试验的结果能否被有效地复制到人类身上。将老鼠的试验结果复制到人类身上就已经够难的了，尽管这两种生物拥有非常相似的生物学特性。此外，试验是在我的原发性肿瘤上进行的，而原发性肿瘤肯定无法从生物学的角度准确地反映我的转移瘤；再次，是花在这个试验或其他任何试验上的时间与精力问题。我已经参与了三种试验性治疗，其中两种是临床试验，因此十分清楚这需要大量测试。此时此刻，我已经没有那么多的时间或精力可以浪费在失败率为99.9的事情上了。我宁愿和孩子们待在家里，或是和朋友们出去玩、写写东西，甚至是懒洋洋地赖在沙发上看电视。

我累了。

MSK癌症治疗中心给了我一个免疫疗法的试验名额。试验看起来还不错，可在我签好同意书之后，他们就把名额拿走了。耶鲁说我的身体健康状况足以参与另一项临床试验，不过我想要的试验已经没有名额了，反正我也不愿花费单程两个小时的时间前往纽黑文。从某种程度上来说，和我发誓永远也不会喝下的墨西哥绿色污泥相比，这些著名机构提供的临床试验也没什么两样。它们就是医生在老鼠身上进行科学实验的拙劣掩饰下的令人难以接受的绝望之举—所有的临床试验都是如此。就我的自身经历来看，你可以说我已经有点儿倦了。我要对临床试验说不，决心重新启用我的第一个化疗组合FOLFOX，并减少用药剂量。这似乎是最有可能奏效的治疗方法，而我也可以向女儿们表明，她们的母亲最终并没有完全放弃治疗。我接受过三次化疗，眼下已经不需要扫描结果来告诉我化疗是否有效了，我能感觉到肿瘤正在生长，这种化疗是没有用的。我很快就会停止治疗，然后就是临终关怀的时间了。当然，尽管我的本意是好的，低劣的本能还是起了作用。

我一直都知道自己应该早些引入临终关怀，因为我想让临终关怀的工作人员能够了解我和我的家人。我一直都想死在家里，而不是医院里。为了确保这一点，临终关怀必须尽早实施。我已经听说过太多次了，有的病人住院治疗后就再也没有出来过。癌症晚期和医院的干预措施会引发连锁并发症，这种情况是很难避免的。我也见到过一些家庭要求别人留给他们一些隐私，紧紧围绕在将死之人的身旁。我认为，这在很大程度上源于一种对濒死和死亡心怀恐惧的文化。这种文化喜欢隐瞒或羞耻地逃避死亡，直到最后还要假装死亡没有发生。我一直都知道，对我而言，这不是正确的选择。我热爱人类，热爱生活，希望二者能在我最终告别时围绕在我的身边。在可控的范围内，我会按照自己的意愿死去。这就是我对自己的承诺。我希望孩子们能够陪在我的身边，希望家里能够挤满亲朋好友。大家可以在欢笑与泪水中分享故事与美食—人生中最美好的部分。我希望孩子们能够以我的死亡为例，不惧怕死亡，理解它不过是生命的一部分。我想让她们看到母亲是如何被爱的，从而感觉到自己也是安全与被爱的。我知道，一次充满生机、安宁与爱的死亡将是我能够赠予她们的最好的礼物。四年来，我一直都在谋划我的死亡，如今终于可以执行这个计划了。